Reflexión 2: El poder de la “personificación*” (personhood) en relación a la enfermedad

En el capítulo 6, Janzen escribe sobre las características de “personificación” que se asignan a las personas cuando éstas pasan por un proceso de enfermedad. Comienza por definir personificación más como “personificación social,” refiriéndose a “los entendimientos y leyes que dictan cómo un individuo será representado y tratado, y los grados de autonomía que ésta persona tendrá a lo largo de su vida; cuándo se considerará que la vida individual empieza o termina, o si será visto como parte de ciclos repetitivos a través del tiempo, o si se considerará que sobrevivirá media vez exista.” (pg. 138, traducción libre) De acuerdo con Janzen, el concepto de personificación en sí implica una cantidad de temas con respecto al valor de la vida, los derechos y obligaciones que una persona tiene, determinaciones con respecto a qué transiciones se reconocen y por quién, y cómo la sociedad determina quiénes deben recibir cuidados y quiénes deben ser ignorados, y en última instancia, quienes viven y quiénes mueren.

En el artículo de Carolyn Rouse, “If she´s a vegetable, we´ll be her garden” se ejemplifica este concepto de personificación descrito por Janzen de una forma clara. Jasper y Lynn Washington, padres de una niña de año y medio en estado vegetativo, recurren al uso de varias técnicas para personificar a Jasperlynn con el objetivo de mantenerla con vida, mientras que la mayoría del personal médico trata de convencerlos que firmen una orden de “No Resucitar.” Ellos recurren a su religión y a varios objetos pertenecientes a la bebé para darle características de vida a Jasperlynn, y enfáticamente se aferran a esto para tratar que el personal médico vea a Jasperlynn de la misma manera que ellos la ven. Este artículo es uno de los que más me ha llamado la atención durante el curso, porque refleja una situación muy parecida a algo que me tocó vivir cuando trabajaba en la unidad de cuidados intensivos de un hospital del condado de Waco, TX.

Dave** llegó una noche como víctima de un accidente automovilístico; iba en su moto y otro conductor lo paso atropellando. Él rodó por un largo tramo de carretera, y la moto quedó encima de él. Llegó a cuidados intensivos en estado de coma, con daños cerebrales serios, una gran mayoría de los huesos del cuerpo rotos, y rasguños, cortadas y aperturas por todo el cuerpo. Los doctores pasaron una larga noche en el quirófano con él, y en la mañana cuando yo revisaba mi lista de pacientes por ver, lo encontré a él. En estado de coma y conectado a un ventilador, la manera más factible de cumplir con sus necesidades nutricionales era administrándole nutrición por vía enteral (tubo directo al estómago). Dave pasó en estado de coma por aproximadamente 1 mes. Los doctores vieron que el daño del accidente lo había dejado cuadrapléjico, y conforme empezó a salir del estado de coma, empezó a tener más dificultades. Su traqueotomía se cerraba constantemente porque tenía dificultades para respirar, por lo que tenían que resucitarlo frecuentemente. Él ya estaba consciente en estas situaciones, por lo que sentía la dificultad para respirar y cada vez que tenían que aspirarle secreciones de la traqueotomía la incomodidad de tener un tubo metido en la garganta. Dave aguantó bastante. Teníamos reuniones con la familia para informarles acerca del estado y los avances/retrasos que tenía. Después de varios episodios de crisis en un período de 1 semana, Dave decidió que no valía la pena seguir luchando. Su cuerpo cada vez tenía más dificultades, y él entraba en un estado de depresión por no poder dejar de usar el ventilador, ni comer por sí mismo, ni moverse. Al final, Dave decidió firmar su orden de “No Resucitar.” Esto desató un caos por completo, ya que la familia empezó a luchar por que no fuera válida, y que Dave no pudiera “dejarse morir.” Finalmente, el comité de ética del hospital dictó que sí era válida, y en la siguiente crisis que Dave tuvo, se siguieron sus deseos de no resucitarlo.

Parte de lo que Janzen discutía en el capítulo era como ahora existían situaciones en las que se debate el derecho que alguien tiene sobre su propia vida, y el otorgarle a un tercero el derecho de tomar decisiones por la persona. En el ámbito del hospital donde yo trabajé, esto era una cuestión del día a día. Preguntar quién tenía el “Medical Power of Attorney” (o el poder de decidir sobre el cuidado que una persona recibía) era ya una de las primeras que se le hacían a un paciente que iba a ser admitido al hospital. Esto involucra no sólo un problema con respecto a lo que cada quien considera “cuidados necesarios/innecesarios” si no que crea un gran dilema entre las familias con respecto a la personificación que le otorgan a sus enfermos. Ellos tienen el poder de decidir cuándo termina la vida individual (en pocas palabras) de sus familiares, pero atraviesan un proceso para llegar a esta decisión. Entran en un conflicto moral, tratando de personificar a sus parientes como vivos, pero también está el conflicto que talvez es mejor dejarlos ir de un solo. En muchos de los casos, son hijos que ahora tienen el poder sobre los padres, que en su tercera edad, han cedido este tipo de decisiones a personas que consideran tienen mentes suficientemente capaces para decidir con respecto a sus futuros. Personalmente, no entiendo este concepto… creo que decidir qué tipos de cuidado recibo o no es una decisión personal, sin importar lo que los demás crean, no es una decisión que la sociedad debe tomar por el individuo. En muchos de los casos, los hijos tratan que los padres reciban cualquier cuidado posible; pero esto puede ir contra los deseos de la misma persona. Es aquí donde se crea otro gran dilema con esta situación: ¿quién decide si realmente la persona no es capaz de decidir por sí mismo? ¿Cómo pueden decir objetivamente que esto es lo correcto? Es parecido a una decisión a ciegas, pero no en el sentido de la justicia, si no que una decisión sin conocer ambas caras de la moneda. En este caso, la sociedad decide por el individuo, pero no hay forma de saber si eso es lo mejor o no. Creo que Janzen menciona mucho el componente del papel de la sociedad en el tema de personificación; pero creo que principalmente se debe tomar en cuenta la personificación individual (o cómo el individuo se ve a si mismo)… especialmente cuando se trata de decisiones en términos del comienzo/fin de la vida.

*NOTA: A falta de una mejor palabra, traduje personhood como “personificación.”

** Nombre cambiado por confidencialidad.

Referencias:

Janzen J. “Chapter 6. Personhood, Liminality, and Identity” pp 137-147. 2002.

Rouse C. “ ‘If she’s a vegetable, we’ll be her garden’: embodiment, transcendence, and citations of competing cultural metaphors in the case of a dying child.” American Ethnologist 31(4):514-529. 2004.